ТОМ 29, БРОЈ 3 • СЕПТЕМВРИ 2025.
Во Индија, здравствените работници и засегнатите семејства се соочуваат со неколку пречки во справувањето со ретките нарушувања на движењето. Во 2020 година, група експерти кои ги препознаа овие предизвици го основаа Индискиот конзорциум за ретки нарушувања на движењето (IRMDC). Во 2024 година, тој стана составен дел од Здружението на нарушувања на движењето на Индија (MDSI).
Со цел подобрување на грижата и унапредување на истражувањата во оваа област преку мултидисциплинарна соработка, IRMDC организира два вида академски активности во Индија: месечни онлајн видео сесии на случаи и годишен симпозиум. Месечната онлајн видео сесија на случаи обезбедува платформа за дискусија за феноменологијата, толкувањето на истражувањата и терапевтските стратегии. Годишниот симпозиум ги ажурира постојните знаења и идентификува патишта за истражување и подобрување. Првиот симпозиум го привлече вниманието кон генетските, како и кон негенетските ретки нарушувања на движењето кои се релевантни за индиското население. Вториот и третиот симпозиум се фокусираа на генетските нарушувања. IRMDC одлучи дека треба да има симпозиум за да се стигне до чекор со растечката област на невроимунологијата и да се ревидираат имуно-посредуваните нарушувања на движењето, кои се ретки, но потенцијално лечиви.
Четвртиот индиски симпозиум за ретки нарушувања на движењето: Автоимуно поглавје (21-22 јуни 2025 година) беше домаќин на Невролошкото здружение Вадодара во Западна Индија. Беше поддржан од Меѓународното здружение за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето (MDS). Рефлектирајќи го своето име, дводневниот симпозиум вклучи национални, како и меѓународни наставници во дидактички предавања, интерактивни дискусии на случаи и видео презентации на случаи за имуно-посредуваните нарушувања на движењето. Директорот на курсот, д-р Суворит С. Бхоумик, обезбеди балансирана застапеност на експерти во сродни области (неврологија на нарушувања на движењето, неврорадиологија, невропатологија и невроимунологија) за споделување знаење и поттикнување на интердисциплинарна соработка. На симпозиумот присуствуваа 160 делегати (невролози, специјализанти и стипендисти) од целата земја.
На воведната сесија, д-р Анџела Винсент (широко сметана за пионер во областа на невроимунологијата) ги инспирираше присутните преку виртуелно предавање за фундаменталните концепти на имуно-посредуваните нарушувања на движењето. Д-р Прамод Пал (претседател на MDSI) даде преглед на феноменологијата на нарушувањата на движењето. Предавањето на д-р Викрам Хола за паралелите кај имуно-посредуваните и генетските нарушувања на движењето беше навистина фасцинантно; покрај дискусијата за заедничката патофизиологија и генетски детерминираните автоинфламаторни нарушувања, тој покажа примери каде што генетските нарушувања можат погрешно да се дијагностицираат како имуно-посредувани нарушувања на движењето и обратно. Д-р Аџај Гарг (професор по неврорадиологија) ја сумираше улогата на невровизуелизацијата во сомневањето за автоимуна етиологија.
Имаше две сесии (наречени Феноменолошки пунџ 1 и 2) за феноменологијата на имуно-посредуваните нарушувања на движењето; тие вклучуваа предавања за имуно-посредуван паркинсонизам, церебеларна атаксија, нарушувања на спектарот на вкочанета личност, хореа/дистонија, миоклонус и периферни хиперкинетички нарушувања од националните експерти д-р Рупа Раџан, д-р Џеки Гангули, д-р Сринивас М, д-р Хришикеш Кумар, д-р Санџај Пандеј и д-р Дивја КП, соодветно. Друга сесија (наречена Имунолошка криза) имаше предавања за нарушувања на движењето кај системски автоимуни заболувања од д-р Нирај Кумар, педијатриски имуно-посредувани нарушувања на движењето од д-р Сајони Рој Чоудхури и паранеопластични нарушувања на движењето од д-р Дивјани Гарг. Секоја од овие три сесии вклучуваше дискусија за два релевантни предизвикувачки видео случаи, каде што „водител“ комуницираше со „мајстор“ за феноменологијата, пристапот кон дијагнозата и лекувањето. Млади невролози, специјализанти или стипендисти ги презентираа видео случаите. Водителите (д-р Сарика Патил, д-р Нарендра Барад, д-р Ашиш Сусвиркар, д-р Хели Шах, д-р Митеш Чандарана и д-р Харшадкумар Човатија), релативно нови во областа на нарушувањата на движењето, ги разгледаа видеата и дијагнозата пред сесијата. Магистерите (д-р Аша Кишор, д-р Мохит Бхат, д-р Рукмини М Кандадаи, д-р Чарулата Санкла, д-р Виџајашанкар Параманандам и д-р Рави Јадав) пристапија кон случаите систематски за да се дојде до конечната дијагноза.
Организацискиот комитет покани да поднесат интересни видео случаи на имуно-посредувани нарушувања на движењето од Индија за дискусија или презентација за време на симпозиумот. Од вкупно 24 пријави, жири од експерти избра шест предизвикувачки случаи за доделување грантови за патување и дискусија. Останатите видео случаи беа презентирани во сесијата „Knowledge Splash I“. Модераторите (д-р Соахам Десаи, д-р Аџит Чериан и д-р Суворит С. Бхоумик) ги сумираа бисерите за учење од секој случај. Публиката учествуваше и преку интерактивна апликација, која проектираше релевантни анкетни прашања на нивните мобилни уреди по секоја презентација на видео случај. На сесијата беа прикажани широк спектар на имуно-посредувани нарушувања на движењето (хореа кај синдром на антифосфолипидни антитела и системски лупус еритематозус, паркинсонизам поврзан со MOG антитела, кататонија и фокален миоклонус, пароксизмална дизартрија-атаксија кај мултиплекс склероза, анти-NMDAR енцефалитис, хореа поврзана со anit-Caspr2, анти-Ri ромбенцефалитис, анти-Ma2 ромбенцефалитис, анти-IgLON5 болест, анти-амфифизин енцефалитис, анти-KLHL11 ромбенцефалитис, анти-Yo паранеопластична церебеларна дегенерација, итн.).
Последователните сесии имаа мешавина од виртуелни и лични презентации од страна на меѓународниот и националниот факултет. Д-р Брајан Чероние зборуваше за основната наука зад имуно-посредуваните нарушувања на движењето. Д-р Карлес Гаиг, преку својата презентација за границата помеѓу имуно-посредуваните нарушувања на движењето и невродегенерацијата, го сподели своето 10-годишно искуство со анти-IgLON5 болеста и ја нагласи важноста од препознавање на различни фенотипови и соработка помеѓу субспецијалностите во истражувањето на нерешени случаи. Д-р Алберто Вогриг одржа презентација за новите имуно-посредувани нарушувања на движењето. Д-р Анита Махадеван (професор по невропатологија) ги резимираше различните методи на тестирање на антитела, заедно со нивните недостатоци. Д-р Нетравати М зборуваше за принципите на имунотерапијата, вклучувајќи ги достапните и претстојните терапевтски стратегии и агенси. Стипендистите од Универзитетот во Торонто и Западниот универзитет, Канада, презентираа интересни видео случаи во последната сесија „Knowledge Splash II“.
Постојат неколку ограничувања во дијагностицирањето и справувањето со имуно-посредувани нарушувања на движењето во земји со ограничени ресурси како Индија. Овие нарушувања се потенцијално лечиви, па оттука постои низок праг за тестирање на антитела. Иако неколку лаборатории нудат тестирање на индивидуални антитела, како и панели на антитела за нарушувања на движењето (паркинсонизам, атаксија, спектар на вкочанета личност, паранеопластични панели за антитела), голем број засегнати лица не можат да си дозволат овие комерцијално достапни тестови. Многу малку лаборатории кои нудат тестови по субвенционирана цена не се во можност да ја задоволат големата побарувачка за вакви тестови. Во Индија нема назначена реферална лабораторија за репликација на резултатите преку алтернативни методи на тестирање. Нема доволно средства за откривање на понови антитела. Понатаму, постојат критични празнини во знаењето, како што се преваленцата на антитела во популацијата, антитела со непознато значење, патогеноста на неколку познати и новооткриени антитела, дијагнозата на имуно-посредувани нарушувања без детектабилни антитела, алтернативни биомаркери за невронски автоимунитет итн. Се надеваме дека симпозиумот ги поттикна умовите кон преземање на потребните мерки и пополнување на постојните празнини. Неодамна формираниот Конзорциум за инфекции и имуно-посредувани нарушувања на движењето во Индија е добредојден чекор во оваа насока.
Прочитајте повеќе Движење напред :