Актуелна тема: Интегрирање на палијативната нега во рутинската нега за пациенти со нарушувања на движењето

Тој е менаџер на Клиничките здравствени и општествени услуги во „Факт Паркинсонс“ во Мелбурн, Австралија. Господине МекКонви, ви благодариме многу што ни се придруживте денес. Можете ли да ни кажете за вашата позадина и како се вклучивте во палијативната нега за нарушувања на движењето, [00:01:00] како и за вашата работа во „Факт Паркинсонс“?

Г-дин Виктор Меконви: Ви благодарам многу, Сара, за можноста да учествувам во серијата подкасти. Малку за мене, јас сум медицинска сестра по позадина и сум медицинска сестра во последните 35 години. Веројатно поголемиот дел од мојата кариера го поминав работејќи во прогресивна неврологија, првично во АЛС, а потоа преминувајќи во улога на медицинска сестра практичар за Паркинсонова болест кога работев во Велика Британија.

Моментално работам во „Факт Паркинсонова“ како менаџер за здравствени и клинички услуги низ целата држава и имам посебна страст за палијативна нега, разбирајќи дека, всушност, грижата на крајот од животот за лицата со Паркинсонова болест и сите прогресивни невролошки состојби честопати не е толку добро згрижена во нашиот здравствен систем.

И тоа е нешто за кое сум навистина страствен да го подобрам.

Д-р Сара Камаргос: Како гледате на палијативната грижа кај нарушувањата на движењето денес? Дали одиме напред со оглед на тоа што неколку здравствени комитети и организации сега препознаваат важен јаз во оваа [00:02:00] област?

Г-дин Виктор МекКонви: Слушајте, мислам дека тоа е навистина одлично прашање и охрабрувачки, мислам, дека се движиме напред со различна брзина во различни делови од светот, но секако се движиме напред. Сега признаваме дека палијативната грижа е нешто што им е потребно на луѓето со прогресивни невролошки заболувања како Паркинсонова болест.

Сведоци сме на одлични модели на палијативна нега. И во техничкиот извештај на Светската здравствена организација за Паркинсонова болест е препознаено дека услугите за палијативна нега всушност претставуваат значителен јаз и дека треба да развиеме подобар одговор на сложената палијативна нега во напредна фаза и на крајот од животот.

Видовме некои прекрасни модели како се појавуваат, а со оглед на тоа што Паркинсоновата болест е состојба каде што можеме да ги контролираме само симптомите, тоа е суштината на палијативната нега. Значи, грижата што ја даваме од дијагнозата е всушност палијативна. Само треба да бидеме доволно храбри да кажеме, всушност, ова е она што треба да го направиме.

Пациентски ориентирана, [00:03:00] мултидисциплинарна, интегрирана грижа, која е фокусирана на одлично управување со симптомите, што е суштината на палијативната грижа, и тоа е она што сите се стремиме да го правиме кај нарушувањата на движењето. 

Д-р Сара Камаргос: Претходниот ваш проект, преку глобално истражување, истакна неколку бариери и ставови кон палијативната нега кај нарушувањата на движењето. Едно важно прашање беше недостатокот на доверба кај клиницистите во упатувањето на своите пациенти на палијативна нега. Како сме денес?

Г-дин Виктор МекКонви: Мислам дека во различни делови од светот имаме различни искуства во палијативната нега и пристапот до палијативна нега. Анкетата за пристап и ставови и статијата што ја разви работната група навистина истакнаа некои бариери кои се варијабилни низ целиот свет, но исто така истакнаа дека во нашата невролошка заедница постоеше страст, особено кај нашите помлади невролози.

За да дознаете повеќе за палијативната нега, разберете [00:04:00] како изгледале палијативните вештини, за да можат да ги следат своите пациенти како што напредува нивната болест, наместо да стигнат до точка каде што „навистина нема многу друго што можам да направам за вас“, што е помалку очигледно сега во неврологијата, што е навистина охрабрувачки да се види. Видовме некои одлични модели на палијативна нега, како што е работата што ја воведе Џенис Масаки во Алберта, неверојатни модели на палијативна нега. Тоа е холистичко, мултидисциплинарно и ја поддржува личноста низ целиот живот. Гледаме некои бариери во некои земји за пристап до тоа. Каде што палијативната нега е можеби ограничена со ресурси и често е ограничена на луѓе со онколошка дијагноза.

Но, исто така, гледам дека во многу земји како Велика Британија, Австралија и Јужна Африка тоа се менува и има поголемо прифаќање на луѓе со невролошки заболувања во нашиот сектор за палијативна нега, а медицинските сестри и другите клиничари сакаат да знаат повеќе за тоа како [00:05:00] да се справат со овие сложени проблеми на крајот од животот.

Д-р Сара Камаргос: Да, а палијативната нега не е само грижа на крајот од животот и бидете свесни за тоа, како што рековте. Интердисциплинарната соработка е навистина важна. Кои се здравствените професионалци вклучени во палијативната нега за лица со нарушувања на движењето?

Г-дин Виктор МекКонви: Мислам дека често можеме да видиме дека постои јадро на здравствени професионалци, кое може да се фокусира на невролози, лекари за палијативна нега, медицински сестри, физиотерапевти, операциони сали, логопеди. Но, тој тим треба да се прошири за пациентот. Затоа, треба да вклучиме социјална работа, психологија, музикотерапија, духовна грижа, без разлика дали станува збор за пастирска грижа преку лице базирано на вера или што и да е тоа што навистина му е потребно на тоа лице за да се осигураме дека како што ќе стигнеме до тој период од животот каде што лицето со Паркинсонова или атипична Паркинсонова болест има високо ниво на попреченост, можеби има некаква нарушена комуникација [00:06:00], на која сите работиме заедно за да се осигураме дека лицето е во можност да види некаква радост во својот живот, да се чувствува удобно и од физичка перспектива, психолошка перспектива и духовна перспектива.

Да ја пружиме таа холистичка грижа каква што сите би сакале да ја добиваме, а како клиничари кои работат во оваа област, треба да бидеме навистина храбри и пионери и да се залагаме за тоа дека ова е навистина важно. Ако некој сака неговото куче да дојде да му седне на креветот, а болницата каже не, треба да најдеме начин да го заобиколиме тоа.

Бидејќи тоа е навистина важно за таа личност. 

Затоа треба да бидеме навистина флексибилни и фокусирани на личноста.

Д-р Сара Камаргос: Да. Имате програма со танцување, танцување со Паркинсонова болест и бокс со Паркинсонова болест. Значи, мислам дека има и повеќе професионалци во оваа област.

Г-дин Виктор МекКонви: Апсолутно, имаме некои неверојатни програми кои честопати [00:07:00] се водени од заедницата од луѓе кои живеат со Паркинсонова болест. И честопати вклучуваат и некои клиничари и клиницисти истражувачи по патот. Имаме сликање со Паркинсонова болест, бокс, пикбол, пинг-понг и Паркинсонова болест. Значи, имаме овој брз избор на програми во кои луѓето можат да учествуваат и да продолжат да учествуваат како што напредува, бидејќи има модификации направени за да се олесни како што се зголемува попреченоста.

И тоа воведува нешто што можеби не е медицинско, а всушност им дава радост и среќа на луѓето со Паркинсонова болест и чувство на нормалност. Кога сè друго се променило, сè уште можете да играте пинг-понг, сè уште можете да излезете и да играте пиклбол кога можеби не можете да одите толку добро по улицата, но можете да играте пиклбол.

Тоа е одлично. Како клиничари, треба навистина да се фокусираме и да размислуваме пошироко за тоа што сакаат нашите пациенти.

Д-р Сара Камаргос: И да ги направиме среќни и да им покажеме дека има простор за многу работи што можат да се прават.

Г-дин Виктор Меконви: Да.

Д-р Сара Камаргос: Како, [00:08:00] различноста, културните фактори и системите на верување се преплетуваат со палијативната грижа за Паркинсонова болест и други нарушувања на движењето.

Г-дин Виктор МекКонви: Тоа е неверојатно важно размислување што секако се однесува на болести каде што можеме да третираме само симптоми, па така нашите атипични Паркинсонови состојби и нашите Паркинсонови состојби. Разбирањето на таа личност како целина е навистина важно. Разбирањето како културните верувања можат да ја обликуваат грижата што се пружа или дизајнира. Разбирањето дека може да има некои култури каде што кажувањето на некого дека има ограничен животен век не е нешто што пациентот сака да го чуе, но семејството можеби треба да го чуе тоа. Разбирањето дека ако нашиот пациент е од геј, лезбејска или транс заедница, дека треба да прифатиме и да разбереме дека тие може да имаат различна семејна структура и различна структура на односи, и за да не го тераме тоа лице да се врати во плакарот кога има медицински интеракции за кои ние сме во поддршка. Разбирањето дека религиозните верувања можат да променат секакви работи што можеме да ги понудиме. Може да има некои луѓе кои имаат многу силни религиозни верувања кои се однесуваат на одржување на светоста на животот, каде што нудењето или известувањето дека постои доброволна програма за асистирано умирање може да биде нешто што би го сметале за непријатно. Значи, треба да бидеме навистина чувствителни на сите тие структури на верување и често да ги вклучуваме во нашата грижа и да разбереме дека понекогаш нашите сопствени морални структури можеби мислат дека ова можеби е најдобриот начин да се продолжи, но тоа всушност е различно од тоа каков е всушност конструктот на животот на пациентот и треба да го почитуваме.

Д-р Сара Камаргос: Да, и како што разбрав, во палијативната нега ги земате предвид и семејството и лицето кое се грижи за него, па затоа тие учествуваат во програмата за палијативна нега.

Г-дин Виктор МекКонви: Да. Нашиот модел на грижа е [00:10:00] вклучен во семејството, па затоа е фокусиран на пациентот, но многу е пријателски настроен кон семејството, а сепак таа семејна структура еволуирала околу таа индивидуа. Има некои од нас кои немаат многу семејство или можеби живеат на далечина. А нашите семејства станаа мрежа на пријатели околу нас и треба да бидеме навистина разбирачки и почитувачки што секој има различни структури и културно различни семејни структури.

Д-р Сара Камаргос: Да. Г-дине МекКонви, ве молиме кажете ни малку за проектот PD Pal. Неговите почетоци, цели и достигнувања.

Г-дин Виктор МекКонви: Значи, проектот PD Pal беше неверојатен европски проект кој е многу заснован на образованието и развивање алатка за онлајн образование, но исто така се фокусира на развивање нови стандарди за палијативна нега. Имаме многу ограничени стандарди достапни за нас, многу интердисциплинарни, фокусирани и водени од [00:11:00] Анџело Антонини и неговиот тим на Универзитетот во Падова.

Навистина постигна некои неверојатни работи каде што можевме да разгледаме начини како можеме да ја интегрираме палијативната грижа во стандардната здравствена заштита, односно во услугите за лица со попреченост и рехабилитација и да моделираме грижа каде што всушност имаме неврологија, рехабилитација и палијативна медицина или се пресекуваме за да ја поддржиме најдобрата можна технологија што ни треба да ги земеме елементите од сите различни модели за всушност да ја поддржиме поединецот.

Дека можеби не е таа линеарна палијативна нега што би можеле да ја видиме во онкологијата. Дека невролошката палијативна нега е многу сложена испорака. Ќе има некои луѓе кои ќе почнат да добиваат палијативна нега, а можеби биле во заедницата и се бореле со неа, одеднаш добиваат навистина добра нега и нивната состојба всушност се подобрува.

Тие сè уште се палијативни, но живеат малку подобро. И проектот PD Pal навистина ги разгледа сите тие елементи и ги спои во еден навистина прекрасен модел. [00:12:00] И тоа е поткрепено со неверојатно онлајн образование, до кое всушност секој може да пристапи за надградба на вештините и зголемување на свеста за испорака на најдобри практики, за палијативна нега за лица со Паркинсонова болест. 

Д-р Сара Камаргос: Прекрасен, прекрасен проект од ваша страна. Кои мислите дека се следните приоритети за интегрирање на палијативната нега во рутинското управување со нарушувањата на движењето?

Г-дин Виктор МекКонви: Мислам дека имаме голем број предизвици пред нас. Некои од нив се обезбедување здравствена работна сила која е опремена за да го разбере преминот од рутинска нега кон поголема нега што користи палијативен пристап и да може да одговори на тие сигнали. Имаме некои предизвици во рамките на нашите здравствени системи за да се осигураме дека грижата што му е потребна на некој со Паркинсонова болест кон крајот на животот е всушност обезбедена со ресурси. Знаеме дека станува збор за [00:13:00] различен модел на палијативна нега од она што можеби постои за онкологијата. Ова е многу поинтердисциплинарен пристап со палијативната нега и веројатно трае подолго. Затоа мислам дека за нас како клиничари, кога гледаме некој со Паркинсонова болест и размислуваме дали починал во следната година или слично, не би бил изненаден. Тоа често е показател дека кај овој пациент треба да размислуваме за палијативен пристап кон неговата грижа за да се осигураме дека неговите духовни, физички и психолошки потреби се задоволени. Дека имаме добра логопедска терапија таму за да се осигураме дека секретите и комуникацијата се оптимални.

Физиотерапија за удобност, ОТ за управување со замор, медицинска нега за самодоверба и нега на кожата. Дека исто така вклучуваме духовна грижа и психологија за да го поддржиме тоа. Значи, мора да ги обезбедиме тие модели, кои се предизвикувачки бидејќи се скапи. И затоа еден од нашите предизвици може да биде тоа што треба да развиеме некои алатки за лобирање што потоа можеме да ги вратиме кај владата или осигурителите и да кажеме дека ова е она што ни треба за да ја обезбедиме најдобрата грижа.

Д-р Сара Камаргос: Одлично. А вашата работа за обезбедување мултидисциплинарна грижа, ја објавивте, мислам во 2023 година, а рехабилитацијата е навистина, навистина, навистина извонредна. Мислам дека беше во јуни на Паркинсоновата болест. Дали сум во право?

Г-дин Виктор Меконви: Да. Да, тоа е точно. Да.

Д-р Сара Камаргос: Неверојатно е. Ве охрабрувам да го разгледате овој труд бидејќи е прекрасен. Г-дине Виктор Меконви. Ви благодарам уште еднаш за вашата прекрасна соработка денес. А до нашите слушатели, следете ја следната епизода од нашата серија „Жешка тема“.

 [00 15 00]