Актуелна тема: Палијативна нега кај нарушувања на движењето

Професоре Мијасаки, ви благодариме многу што ни се придруживте.

Проф. Јанис Мијасаки: О, ти благодарам што ме покани, Сара.

Д-р Сара Камаргос: Мислам професоре, многу луѓе сè уште ја поврзуваат палијативната нега со грижата на крајот од животот, но всушност тоа е многу пошироко од тоа. Можете ли да им кажете на нашите слушатели што всушност значи палијативната нега во контекст на нарушувањата на движењето [00:01:00]?

Проф. Јанис Мијасаки: Палијативната грижа вклучува грижа на крајот од животот, но ние исто така ја трансформиравме во вистинска филозофија на грижата, од самиот почеток на дијагнозата. А палијативната грижа е всушност филозофија на грижата. Таа го става пациентот во центарот на нашиот фокус со неговото семејство и ги прашува пациентите кои се нивните цели. Мислам дека кај нарушувањата на движењето, ги сакаме нашите скали, нели?

Имаме скала за сè, а понекогаш таа не опфаќа сè што е важно за пациентот. Честопати не се осврнуваме на тоа како оваа дијагноза влијае на нивниот идентитет, нивните улоги во општеството, во нив, со нивното семејство, во нивната заедница и колку страдање може да им предизвика.

И така, палијативната грижа се стреми да ги [00:02:00] адресира и тие симптоми. И става акцент на тимска грижа, на што клиницистите за нарушувања на движењето се многу навикнати, но можеби ја проширува нашата дефиниција за тоа кој треба да биде вклучен во тој тим. И некои од работите во кои можеби невролозите не се толку добри, а тоа е зборувањето за чувствата, зборувањето за егзистенцијалниот стрес.

И реално, повеќето од нас не се обучени да го прават тоа. И така, вклучувајќи ги и членовите на тимот кои можат да се фокусираат на тоа, без разлика дали станува збор за социјален работник, психолог или психијатар, или во случајот со мојата клиника, имавме психолог за палијативна нега вклучен во грижата за нашите пациенти, и тоа беше навистина непроценливо, и за пациентите и за семејството.

Д-р Сара Камаргос: Се согласувам. Во труд развиен од работната група, спроведувате анкета [00:03:00] меѓу членовите на MDS. И добивте речиси 700 одговори. Она што навистина ми го привлече вниманието беше тоа што огромното мнозинство од нив ја препознаваат улогата на палијативната нега кај нарушувањата на движењето, а многумина изразуваат и желба да развијат вештини во оваа област.

Зошто мислите дека постои толку растечки интерес кај клиницистите за интегрирање на палијативната нега во нивната пракса?

Проф. Јанис Мијасаки: Причината зошто мислам дека нашите клиничари се заинтересирани за усвојување на принципите на палијативната нега е затоа што за мене, палијативната нега е најдобрата медицина. Кога правиме интервјуа со млади студенти по медицина, тие често зборуваат за ублажување на страдањето. И кога зборуваат за ублажување на страдањето, тие не мислат само на ублажување на еден симптом, што ќе ги натера да се движат малку побрзо.

Тие мислат на целата личност. И некако за време на нашата [00:04:00] обука се одзема од тоа и навистина се насочуваат алгоритмите и контролните листи и губиме дел од тој идеалистички пристап кон помагање на целата личност. И затоа мислам дека нашите клиницисти за нарушувања на движењето всушност изразуваат, знаете, јас одлично ја работам работата со многу аспекти од нашите состојби, но сепак нешто недостасува. Има нешто што чувствувам дека би можел да го направам подобро, особено за оние кои се клиницисти кои се посветени на следење на своите пациенти во текот на нивната болест. Мислам дека за жал има движење кон дијагностицирање на пациентот и враќање кај нивниот матичен лекар. Но, мислам дека навистина како невролози за нарушувања на движењето, ја разбираме траекторијата на нашите пациенти.

Ги разбираме компликациите што ги доживуваат, [00:05:00] и ги гледаме овие пациенти кои често доаѓаат кај нас, капетани на индустријата, високофункционални луѓе и го гледаме тоа влошување и секако не можеме а да не бидеме погодени од овие загуби што ги доживуваат нашите пациенти и дека до одреден степен можеме да се идентификуваме со тоа колку би било болно ако ги изгубиме овие способности.

И потоа би сакал да кажам дека заедницата за невропалијативна нега е многу ефикасна во спроведувањето истражувања што обезбедуваат добри докази, бидејќи едно е да се каже, направи го ова. Убаво е, ги прави луѓето среќни, но друго е всушност да се каже дека кога го правите ова, товарот на лицата што се грижат за нив се намалува.

Вознемиреноста што ја доживуваат луѓето е помала и иако [00:06:00] не се насочувавме кон промена на нивните лекови, нивните симптоми на нарушување на движењето се подобрија.

Тие исто така сметаа дека имаат повеќе знаење и поголема способност да видат како ќе изгледа иднината и сметаа дека им е даден патоказ што ќе им помогне да ја планираат иднината.

И затоа мислам дека способноста на д-р Клугер, мене и на многу други истражувачи да ги обезбедиме овие информации им овозможи на луѓето да видат, „вау, можевме подобро“. И не е потребна, знаете, голема луксузна зграда. Потребно е сите ние да ги совладаме овие вештини за палијативна нега и да ги донесеме во нашата клиника.

И ако имаме достапна работна сила за палијативна нега во нашата заедница, ангажирајќи ги тие тимови за палијативна нега. Значи, Бензи имаше [00:07:00] оваа прекрасна студија каде што ја инкорпориравме палијативната нега во центрите за извонредност. И обезбедивме обука, и Бензи Клугер, јас и Кристина Вон. И голем дел од обуката беше за тоа како да се добие тим зад промена во однесувањето кога тие веќе се чувствуваат напнато?

Како да ги вклучите некои од овие вештини за палијативна нега, кои се навистина одлични комуникациски вештини? И тоа не значи да правите депонија на податоци. Туку навистина да слушате што ви кажуваат пациентите и да го прифаќате она што ви го кажуваат пациентите и да се обидувате да им помогнете да ги исполнат своите цели. Затоа мислам дека целата оваа работа им ги отвори очите на луѓето кон поинаков начин на комуникација со пациентите и мислам дека е исклучително исполнувачко кога водите одлични разговори [00:08:00] и пациентот вели: „Навистина се чувствував слушнат“.

Д-р Сара Камаргос: Да, вашиот говор е убедлив и преку клинички испитувања докажавте дека е различно кога станува збор за палијативна нега. Пациентите се подобруваат и семејството се подобрува. Тоа е добро докажано. Немаме сомнеж.

Проф. Јанис Мијасаки: Всушност, дури и кај болести што ги сметаме за фатални, како што е метастатскиот рак, покажано е дека луѓето кои биле рандомизирани на палијативна нега ги преживеале луѓето кои не примале палијативна нега. А една од теориите зад тоа е затоа што тимовите за палијативна нега слушале како пациентите ја доживуваат хемотерапијата и биле во можност да ги намалат несаканите ефекти и морбидитетот за пациентот.

И повторно, едно е да се држи некого постојано во состојба на активност, но ако е всушност хипоманичен и импулсивен, таа целокупна рамнотежа во неговиот живот е едноставно нарушена.

Д-р Сара Камаргос: И е различно бидејќи онколошките пациенти обично добиваат палијативна нега, но ние не ги упатуваме нашите невролошки пациенти на палијативна нега.

Проф. Јанис Мијасаки: Ќе го оспорам тоа бидејќи всушност моите колеги од палијативната нега велат дека има некои клиники кои никогаш не упатуваат до нив од институтот за рак.

Д-р Сара Камаргос: Навистина?

Проф. Јанис Мијасаки: Да. И затоа мислам дека како лекари, мора да ја промениме нашата филозофија кога гледаме како нашите пациенти опаѓаат, дека ова е неуспех, туку дека е дел од животот.

И толку добро се снајдовме, само помислете како се променија нарушувањата на движењето. Можеме да им дадеме длабока мозочна стимулација. Можеме да ги лезираме пациентите, можеме да им дадеме инфузии.

Навистина можеме да го подобриме квалитетот на нивниот живот толку многу децении. А тоа не беше можно кога јас почнав. И затоа, кога ќе размислите за тоа како тие опаѓаат, наместо да го гледате како неуспех, треба да признаеме дека постојат ограничувања на она што модерната медицина може да го направи во ова време. И дека нашата одговорност кон овие пациенти е да направиме сè што е во наша моќ да го ублажиме нивното страдање и да им помогнеме да најдат радост дури и во средината на нивното страдање.

Можно е.

Д-р Сара Камаргос: Постојат опции, но можеби повеќето од нив не се свесни за изборот што го имаат. Споменавте дека ние сакаме клинички скали. Би ве предизвикала токму сега со тоа дали има некои валидирани скали за водење, за да им помогнат на клиницистите [00:11:00] да одлучат кога да го упатат пациентот на палијативна нега?

Проф. Јанис Мијасаки: Критериумите за упатување за палијативна нега се предизвикувачки бидејќи всушност се базираат на работната сила за палијативна нега.

И колку удобно се чувствуваат. И така, всушност, минатата есен бев со Здравствениот орган на Хонг Конг, помагајќи им да разгледаат како да развиеме пат за упатување за палијативна нега за нивните пациенти, бидејќи тие навистина сакаа да ја инкорпорираат палијативната нега за целата неврологија и навистина бара лекарите и тимовите за палијативна нега да бидат вклучени во тој процес. Бидејќи тие ќе ве известат колку волумен можат да прифатат и каде се чувствуваат влијателни.

Мислам дека на почетокот, ако тимот за палијативна нега не е многу навикнат на пациенти со неврологија [00:12:00], тие се исплашени, како што неврологијата е страшна за оние кои не се невролози, и затоа се чувствуваат заплашено. Исто така, многу од нашите пациенти имаат когнитивни проблеми или проблеми со комуникацијата и се навикнати да можат да разговараат со своите пациенти со рак и да добиваат повратни информации за тоа како се справуваат, дали третманот функционира или не.

И затоа ова бара малку дополнително размислување за да се утврди дали нивните интервенции функционираат и да се разбере влијанието. И повторно, мислам дека нашите клинички испитувања покажаа дека пациентите се чувствуваат подобро дури и по една година. Тоа им овозможи на тимовите за палијативна нега да кажат дека можеби сме биле блиску до неврологијата.

Можеби треба да се отвориме и да можеме да имаме влијание. И затоа би рекла, Сара, дека ако некоја група сака да воспостави патека, [00:13:00] навистина е важно да разговарате со вашите колеги за палијативна нега. И она што ги охрабрувам луѓето да го прават е не само да велат: „Еј, имаме пациенти за вас. Прифатете ги“. Туку и да размислат, бидејќи повеќето центри за нарушувања на движењето се во академска институција, па затоа вашите колеги за палијативна нега исто така ќе бидат академски да размислат за тоа какви се можностите за истражување за вас двајца да соработувате? Како можете да им дадете можности за вработување на нивните практиканти и на вашите практиканти да одат кај нив, за да чувствуваат дека постои оваа соработка и кооперативност? На пример, јас сум член на комитетот за усогласување на специјализантите за палијативна нега. И мислам дека тоа е моја служба да препознаам колку труд моите колеги за палијативна нега вложуваат за [00:14:00] нашата програма. И затоа мислам дека мора да препознаеме дека постои фаза на градење односи, фаза на доверба, а исто така да им дадеме можност на колегите за палијативна нега да кажат, испраќате многу од овие пациенти и не сме баш сигурни што да правиме, или не сме сигурни дека можеме да помогнеме. И мислам дека другото е дека мора да бидеме храбри и понекогаш да водиме тешки разговори со нашите пациенти, и не е фер да ги оставаме тие тешки разговори само на нашите колеги за палијативна нега.

Д-р Сара Камаргос: Секако. Но, во една од вашите публикации, сфатив дека во додатокот има многу добри комуникации, реченици за да се отвори разговор со вас и вашиот пациент. И ова е навистина убаво бидејќи ние не бевме [00:15:00] образовани за ваков вид разговор. Значи, ова може да нè води низ почетните чекори со нашите пациенти.

Проф. Јанис Мијасаки: Се согласувам, Сара. Не нè учеа навистина да водиме таков разговор. Нè учеа да влеземе таму, да поставиме дијагноза, наместо да зборуваме за овие долгорочни проблеми кои се од примарна важност за нашите пациенти и кои нашите пациенти можат да ги почувствуваат. Ако сакате да зборувате за тоа и сте отворени за тоа или не сакате да го чуете, тие можат да видат.

Д-р Сара Камаргос: А кои мислите дека се клучните здравствени професионалци кои обично играат улога во палијативната грижа за нарушувања на движењето?

Проф. Јанис Мијасаки: Тимот може да биде толку голем, а потоа и толку комплексен колку што сакате да го направите. И би рекол дека имав поинакво искуство бидејќи кога ја започнав мојата програма во 2007 година, немаше никакви средства за неа. Значи, во суштина морав да се обидам да ангажирам луѓе со нивното дискреционо време да дојдат и да ги видат нашите пациенти.

И така прво ја поканив колешката за палијативна нега да дојде во мојата клиника и на крајот од две клиники таа рече: „Леле, вашите пациенти многу страдаат. Им е потребна палијативна нега“. И така таа ми даде еден ден неделно на мојата клиника. И мојот прв духовен советник го добив од жена чиј вујко бил пациент во нашата клиника, а не мој пациент, но таа дојде кај мене и ми рече: „Не ме знаеш кој сум и не знаеш што правам, но ти сум потребен“.

И затоа јас [00:17:00] прашав, дали си слободна? И таа рече, да, јас сум слободна. И јас реков, одлично. Ти си дел од тимот. И затоа мислам дека луѓето имаат перцепција дека сè ми е дадено или дека владата целосно ја финансирала оваа клиника. Всушност, тоа беше глупава среќа, но и дарежливоста на моите колеги и за нив да видат колку страдаат нашите пациенти.

И би рекол дека тоа се повторува, кога се преселив во Едмонтон, се јавив на владин службеник и му испратив труд што го напишав, а таа рече: „О да, ова е одлична идеја за нашите пациенти. Ајде да го оствариме тоа“. И така стана полесно откако објавив нешто. И би рекол дека кога моите пациенти почнаа да бидат примени во одделот за палијативна нега, [00:18:00] каде што претходно им беше забрането да бидат примени затоа што ќе преживеат предолго, првиот доктор за палијативна нега ми се јави и ми рече.

Вашиот пациент толку многу страда. Дали се сите такви? И јас реков, да. И таа праша, каде биле? Никогаш не сум видел пациент со оваа дијагноза во целата моја обука. И реков, тие се тука, но многу луѓе ги маргинализираат и им е потребна вашата помош, и ѝ се отворија очите кога сфати дека постои група луѓе во заедницата со нивните семејства кои само се трудат најдобро што можат, но всушност знаат дека не се во можност да ги задоволат потребите на своите најблиски.

И така, сега можеме да ги примиме овие пациенти. Исто така, многу добро ги лекуваме во заедницата бидејќи имаме голема среќа што [00:19:00] имаме услуга за палијативна нега во заедницата. И затоа мислам дека од секоја единица зависи да утврди кои услуги се достапни во нивната заедница за да создаде добри односи, а потоа да развие што е реалистичен пат на упатување.

Бидејќи тука имаме воспоставена патека за упатување, бидејќи сега има три лекари за палијативна нега кои се разбираат во невродегенеративните болести.

Многу заедници дури и немаат таква работна сила за да го прават тоа. Затоа мора да се изгради. И би им рекол на оние од вас кои велат, ох, тоа звучи како да ќе одземе многу време. Почнав да зборувам за ова во 2005 година. Го добив мојот прв грант во 2007 година. И затоа беше потребно толку време за луѓето да речат, вау, ова е добра идеја. [00:20:00] И исто како и сè во медицината, вредните работи се тешки, но ние со нарушувања на движењето сме навикнати да правиме тешки работи и можеме да го направиме тоа.

Д-р Сара Камаргос: И дали мислите дека главните предизвици со кои се соочуваат клиницистите при решавање на потребите за палијативна нега се недостатокот на образование или недостатокот на пари? Кои мислите дека се главните предизвици за насочување на луѓето кон палијативна нега.

Проф. Јанис Мијасаки: Светската здравствена организација проценува дека само 25% од луѓето на кои им е потребна палијативна нега ја добиваат. И тие сметаат дека голем дел од неможноста за пристап до палијативна нега е само основен пристап до лекови што би помогнале, како што се опиоидите. Многу земји немаат опиоиди на нивната листа на основни лекови или се строго ограничени. А во случајот со нашите пациенти, кога им е потребна. Другата е, секако, работната сила. Многу земји се борат само да одржат соодветна работна сила за болничка нега, а камоли за нега во заедницата, што е најголем дел од грижата за нарушувања на движењето што се случува во заедницата. И мислам дека ова е предизвик дури и во земјите кои се силно посветени на социјализирана здравствена заштита или универзална здравствена заштита.

Да. Можеме ли да го промениме тоа? Дури и во земјите кои се силно посветени на универзалната здравствена заштита, предизвик е да се управува со доволно разновидна работна сила за да се обезбеди палијативна нега за сите луѓе, што би им користело. Невролошките пациенти моментално сочинуваат околу 3% од сите пациенти кои би имале корист од палијативна нега според Светската здравствена организација.

Мислам дека е малку повеќе, но кога ќе размислите за тоа, тоа е како хронична опструктивна белодробна болест, сите видови на рак, конгестивна срцева слабост, бубрежна слабост. Постојат толку многу состојби кои би можеле да имаат корист од палијативната нега, а немаат пристап до неа. И затоа би рекол дека програмите во супспецијалистичката медицина кои напредуваат се оние каде што има шампион кој е посветен на партнерство со колегите за палијативна нега, а колегите за палијативна нега ќе одговорат со посветување на своето време и труд на програмите.

И затоа, за мене, голем дел од тоа е таа посветеност да се биде вистински партнер со палијативната нега.

Д-р Сара Камаргос: Да, ме интересира едно нешто, [00:23:00] не секој што избира асистирано умирање има пристап до палијативна нега. Доколку имаа можност да добијат соодветна палијативна нега, дали мислите дека нивната одлука би можела да се промени или барем да се одложи?

Проф. Јанис Мијасаки: Како што знаете, Сара, во Канада имаме медицинска помош при умирање со години. А по ракот, невролошките состојби се следната најчеста причина некој да побара медицинска помош при умирање. Всушност, напишав коментар за тоа зошто е законски пропишано пациентите да имаат готов, лесен пат до медицинска помош при умирање, но не и лесен пат до палијативна нега. И така, всушност, во нашиот медицински асистент при умирање, лекарите мора да наведат дека на [00:24:00] пациентот му е понудена палијативна нега. Но, тоа само се нуди, и мислам дека како што споменавте на почетокот, луѓето имаат погрешна претстава за тоа што е тоа. Всушност, некои луѓе доаѓаат во нашата клиника и велат: „Не верувам во асистирано умирање“.

И рековме, тоа не е целта на нашата клиника. Значи, се согласувам. Мислам дека постои маргинализација на палијативната грижа кога зборуваме за медицинска помош при умирање или еутаназија, што луѓето веројатно не ја разбираат. Тоа е сосема поинаква филозофија на грижата. И многу луѓе кои доаѓаат во нашата клиника велат, ова е најдобрата грижа што некогаш сум ја добил, или се чувствувам навистина слушнат и виден, или роднините велат дека ова ми беше од помош.

Значи [00:25:00] преосмислувањето на тоа што е страдање, преосмислувањето на тоа како можеме да се справиме со страдањето, а исто така и нагласувањето на наоѓање радост и смисла е навистина толку составен дел од палијативната нега. И чувствувам дека луѓето кои немаат барем една или неколку посети со тим за палијативна нега пропуштаат каков би можел да биде нивниот живот, бидејќи мислам дека мотото за палијативна нега не треба да биде добра смрт.

Треба да биде така, палијативната грижа е за добар живот сега.

Д-р Сара Камаргос: Се согласувам. Не би можела повеќе да се согласам. Совршено е. Која порака би сакале лекарите и семејствата да ја понесат од вашата работа во палијативната нега?

Проф. Јанис Мијасаки: Мислам дека главниот фокус на сите мои истражувања, Сара, беше пациентот и неговото семејство. Особено за семејството, без разлика како изгледа тоа семејство. Може да бидат соседи, може да бидат поранешни колеги. Луѓето вклучуваат секакви варијации на семејство, но тоа е нивното семејство. И да се препознае придонесот што овие семејства го даваат во животот на нашите пациенти.

И честопати предизвикувачките работи што ги бараме од нив да ги прават. Колку трудови за промените во однесувањето кај Паркинсоновата болест навистина се осврнуваат на она што го претрпуваат лицата што се грижат за нив? Затоа, би сакал да ја чујат пораката дека нашите пациенти и семејства треба да бидат во центарот на нашата грижа, дека во услови на овие [00:27:00] состојби кои се многу исцрпувачки, сè уште може да има голема радост и значење и дека нашата улога за многу од нашите пациенти е да одиме покрај нив. И тоа само по себе има голема моќ за нашите пациенти бидејќи премногу често слушале дека нема ништо повеќе што можам да направам за вас, а тоа не е вистина. И затоа, за нашите колеги, мојата порака би била: се надевам дека ниеден пациент никогаш нема да ги чуе тие зборови. Нема ништо повеќе што можам да направам за вас. Се надевам дека ќе чујат. Наместо тоа, ќе одам со вас целото ова патување.

Д-р Сара Камаргос: И би се обидела да ви ја намалам болката.

Проф. Јанис Мијасаки: Да, бидејќи страдањето има толку многу различни лица и толку многу различни [00:28:00] причини, и ние треба да бидеме тука за да го прифатиме сето тоа.

Д-р Сара Камаргос: Да. Воа. Професоре Џенис, немам зборови да ви се заблагодарам за можноста да ве интервјуирам и речиси се расплакав од вашите зборови. Неверојатно е. Вашата работа е навистина неверојатна. И интересно е што ставив значење тука кога го составував интервјуто, мислам дека луѓето треба да го бараат нивното значење. И го кажавте овој збор многу пати. Затоа ви благодарам многу.

Проф. Јанис Мијасаки: Ви благодарам, Сара. [00:29:00]