Преференции на крајот од животот на луѓето со Паркинсонова болест

Ви благодарам многу што одвоивте време да се сретнете со нас денес. Навистина го ценам тоа.

Д-р Марјан Мајндерс: Ви благодарам за поканата. Ми е чест да ги споделам моите искуства со вас во овој подкаст.

Г-ѓа Никол Даф: Значи, денес ќе разговараме за навистина возбудливата статија на која соработувавте, насловена како „Документирани преференции на крајот од животот кај луѓето со Паркинсонова болест или паркинсонизам низ Европа“. [00:01:00] И мислам дека навистина ни го привлече вниманието бидејќи не беше толку многу во минатото, но сега во последните неколку години доби на важност гледајќи го крајот на животот и палијативната нега, особено во областа на Паркинсоновата болест.

И затоа мислам дека самата статија беше фасцинантна од аспект што е почеток, како што рековте, на студија која потоа има толку многу слоеви што можат да се расплетат по неа. И затоа е нешто што мислам дека има потенцијал да води истражувања врз основа на тоа долго време.

Па мислам дека првото нешто што сакав да прашам е дека земјите што беа вклучени беа Австрија, Естонија, Германија, Грција, Италија и Шведска. И бев навистина заинтересиран како тие конкретни земји беа избрани да бидат дел од студијата.

Д-р Марјан Мајндерс: Всушност, ова е европска студија финансирана од програмата Хоризонт 2020, [00:02:00] и земјите беа избрани само од страна на главните инструктори. Ова се членови на MDS кои се состануваат на конференции и прават планови за релевантни истражувања. Значи, вака се случуваат работите. И покрај земјите што ги споменавте, учествуваше и Велика Британија, иако нивниот удел во оваа конкретна статија беше мал.

Но, добро е да се спомене дека и тие беа вклучени во овој голем европски проект.

Г-ѓа Никол Даф: Ви благодарам. Мислам дека и покрај тоа што се случи сосема случајно, интересно е бидејќи толку многу начини на собирање на податоците или проверка каде да се соберат податоците потоа беа доста случајни, и тоа даде вистинска длабочина на студијата за да се види, дали собирате на еден начин или ако тоа беа електронски здравствени картони, потоа додава толку многу на податоците од вашата студија, и тоа беше - беше доста возбудливо да се може да се погледне и тоа.

Значи, бидејќи користевте толку многу [00:03:00] извори, дали сметате дека еден извор е полесен за собирање податоци?

Д-р Марјан Мајндерс: Всушност, тоа беше главниот предизвик во овој проект. Документацијата на грижата на крајот од животот во медицинскиот картон е многу блиска до клиничката грижа, па затоа има смисла да се бараат аспекти таму. Сепак, во нашето истражување, немавме цело време пристап до медицински картони, па затоа тоа беше предизвик.

И ако имавме пристап, медицинските картони се структурирани на многу сложен начин, па ако нема одредено место во медицинскиот картон каде што се документирани ваквите желби, исто така е тешко да се најде местото каде што се документирани релевантните желби и преференции. Значи, тоа беше на страната од медицинскиот картон.

Како алтернатива, користиме самоизвештаи и се покажува дека, особено во Германија, а исто така и во Австрија, луѓето имале напишано однапред дадени директиви складирани во [00:04:00] домот. Тие ги чувале овие директиви дома, па затоа тие биле и одличен извор на информации за документирани преференции за нега на крајот од животот.

Сепак, наидовме и на тоа дека луѓето навеле дека немаат документирани преференции за нега на крајот од животот во медицинскиот картон, но кога го проверивме медицинскиот картон, всушност имаше нешто таму. Значи, оптимизирањето на валидноста на нашите податоци беше борба и всушност направивме систематски пристап.

И на крајот, мислам дека само еден или двајца учесници навистина требаше да донесат одлука заедно со главниот инспектор како да ги протолкуваат податоците. Затоа не можам да кажам дека едниот е подобар од другиот. Исто така, многу зависи од земјата, од тоа како е организиран системот. На пример, чувањето напредни директиви дома е толку вообичаено во Германија.

Тоа всушност беше за мене - а и за мене како истражувач од Холандија, дојде како изненадување. Но, таа е толку [00:05:00] многу поинтегрирана во општеството во споредба со која било друга земја.

Г-ѓа Никол Даф: И зборуваме за Германија бидејќи во статијата за која зборувате дека е многу попозната од перспектива на јавното здравје, па затоа имањето документи дома, би претпоставиле дека членовите на семејството и лицата што се грижат за неа знаат дека документите се дома. Додека во други земји каде што е помалку познато во областа на јавното здравство, не би очекувале документите да бидат дома бидејќи никој навистина не би знаел да ги чува овие информации.

И каде се чуваат тие информации, ако не се евидентираат во здравствените картони, електронските здравствени картони, тогаш каде всушност ќе ги најдете овие информации? Значи, повторно, со разгледување на различните извори каде што ги најдовте информациите, дали откривте дека едниот е поточен од другиот?

Д-р Марјан Мајндерс: Всушност не. Ова не беше вистинската цел на оваа студија. Навистина баравме документација и дел од содржината, но не направивме длабинска анализа на валидноста на сите информации. Всушност, тоа беше надвор од опсегот на студијата. Имајте предвид дека ова беше дел од големо рандомизирано контролирано испитување, така што има многу повеќе што треба да се добие од студијата PD PAL.

А документацијата за преференциите за нега на крајот од животот беше добра почетна точка и за учење за практиките во различните земји, бидејќи постои огромна разновидност низ цела Европа во тоа.

Г-ѓа Никол Даф: Да, можам да замислам. Дали откривте дека во рамките на електронските здравствени картони, доколку ги пронајдовте напредните директиви на пациентот, некогаш биле евидентирани личните гледишта на здравствените работници или нивните гледишта околу директивата?

Д-р Марјан Мајндерс: Не, не колку што знам. Не го направив самиот извлекувањето на податоците. И, знаете, ова е навистина нешто во врска со односот помеѓу пациентот, членовите на семејството и лекарот што го лекува. За нашата студија, тоа не беше во таа смисла релевантно и не го разгледавме тоа.

Г-ѓа Никол Даф: Значи, вашето откритие беше дека околу 20% од учесниците имале преференции за нега на крајот од животот, што генерално се чини дека е многу ниско. Значи, во рамките на секоја земја, ги споменавте некои од причините за кои сметавте дека би можеле да бидат причина за ова. Дали би можеле да ни објасните некои од овие причини што ги откривте?

Д-р Марјан Мајндерс: Да, мислам дека можеме да идентификуваме три нивоа. Прво на сите, тоа е општествена работа. Значи, во западните општества, преференциите за нега на крајот од животот и дискусиите за тоа се толку поврзани со смртта, а смртта има многу негативна конотација.

Речиси е табу да се зборува за тоа, иако е дел од животот. Го славиме раѓањето, но смртта е исто така дел од животот. Значи, ова е општествена работа, и, ах, луѓето се чувствуваа непријатно да зборуваат за преференциите за нега на крајот од животот, а камоли да ги документираат. Значи, тоа е второто ниво, самите луѓе.

Кај Паркинсоновата болест веќе мора да се справите со многу работи во текот на вашата болест. Многу луѓе ги избегнуваат негативните работи во животот. Тие претпочитаат да се фокусираат на позитивните аспекти на животот. Затоа, размислувањето за крајот на животот е поврзано со негативниот дел од Паркинсоновата болест. Иако познавам и луѓе кои почнале да даваат претходна директива веднаш по дијагнозата затоа што не сакале да го стават товарот врз членовите на семејството да донесуваат тешки одлуки.

Но, генерално, преференциите за нега на крајот од животот и дискусиите за ова навистина се избегнуваат. Значи, тоа е на ниво на пациент. Во некои земји, особено во, мислам дека во - тоа беше во Италија и во Австрија, луѓето сметаа дека дискутирањето за прашањата за нега на крајот од животот е нешто што треба да се прави во семејниот систем, а не толку со вашиот здравствен работник.

Значи, тоа е исто така една од причините зошто тоа не е документирано во медицинските картони. А потоа, на трето ниво, тоа е самиот здравствен систем. Значи, палијативната грижа не е навистина интегрирана во нашиот медицински систем. Добрите дискусии за грижата на крајот од животот бараат мултидисциплинарен пристап. Тоа е процес што бара повеќекратни разговори.

Нема брзање. Секогаш има простор за размислување, и обично ова е... оваа соба, овој простор не е достапен за клинички консултации. Значи, самиот здравствен систем не ја поддржува документацијата за преференциите за нега на крајот од животот. Значи, тоа како целина всушност ги објаснува 20%. Не бев [00:10:00] изненаден од бројката.

Г-ѓа Никол Даф: Да, откако го слушнав тоа повеќеслојно објаснување, можам точно да разберам каде се различните нивоа и тоа е толку јасно поставено, па ви благодарам за тоа. И размислувајќи за тоа како би требало да се насочи на толку многу нивоа за да се обидеме да размислиме за подобрување на ова. Едно нешто што ми се чинеше доста интересно беше кога ги изложивте трите различни области за кои разгледавте што би можело да биде опфатено во директивата за крајот на животниот век.

Она што ми беше интересно беше тоа што повеќето од прашањата на кои беа одговорени или кои содржеа информации беа дали имаат правен застапник. И за мене беше интересно што не мораше да одговорат на сите прашања околу тоа каде би сакале медицинска нега или какво ниво на медицинска интервенција би сакале, но беа сосема сигурни дека имаат правен застапник на нивниот документ.

Дали мислите дека тоа повторно е [00:11:00] само недостаток на знаење кај јавноста?

Д-р Марјан Мајндерс: Па, мислам дека ова е добра почетна точка. Назначувањето правен застапник е барем нешто што значи дека има некој што може да донесе одлука во име на пациентот, бидејќи во спротивно одлуките ги носат медицински професионалци и тие ги применуваат своите професионални стандарди наместо вредностите на поединецот.

Мислам дека ова е многу добра почетна точка, а недостатокот на свест во општеството дека и други видови одлуки можат да се документираат. Мислам дека имате добра поента. Барем делумно, дефинитивно е недостаток на свест, но исто така и сложеноста на таквата одлука, не можете да ја споредите само со назначување правен застапник.

Размислувајќи за третман, прекинувањето на третманот е многу посложено.

Г-ѓа Никол Даф: Да, како што реков претходно, мислам дека студијата откри големо богатство од [00:12:00] информации што треба да ги собереме, а потоа да можеме да се обидеме да ги имплементираме, што ќе им користи на пациентите на толку многу начини. Значи, кога зборувавте за целиот мултидисциплинарен тим, во оваа студија на PD Pal што е сè уште во тек, забележав дека ја разгледувавте ефикасноста предводена од медицински сестри, па затоа ме интересира зошто започнавте со користење на медицински сестри, а не, на пример, социјални работници или сродни терапевти.

Знам дека е различна студија и не мора да биде дел од статијата, но тој дел навистина ми го привлече вниманието ако можеби сакате да објасните повеќе за тоа.

Д-р Марјан Мајндерс: Да, тоа е многу добро прашање. Медицинските сестри, барем во Холандија, а исто така и во други земји во Европа, имаат истакната позиција во обезбедувањето грижа за луѓето со Паркинсонова болест. Типично, тие се првата точка на контакт во текот на болеста, така што постои навистина доверлив однос, а тоа е многу добра почетна точка за [00:13:00] водење разговори и повторливи разговори.

Затоа, медицинската сестра е добра личност да преземе водечка улога во ова. Но, се согласувам и дека другите здравствени работници дефинитивно би можеле да имаат улога, а можеби дури и водечка улога. Ако некое лице има многу добар однос со физиотерапевтот, зошто да не? Но, важно е другите членови на мултидисциплинарниот тим да бидат свесни дека се водат овие разговори и какви одлуки се носат.

Значи, предизвикот е како да се споделат вакви информации, бидејќи нема споделени медицински информации со професионалци кои работат во заедница, а не во болница. Но, целосно се согласувам. По дефиниција, не е медицинска сестра таа што треба да го прави ова. Мислам дека тоа во голема мера зависи од односот што лицето го има со одреден професионалец.

Г-ѓа Никол Даф: Како што велите, многу луѓе мислат дека тоа треба да остане во семејството, но како што можат да ја стекнат таа врска, [00:14:00] тоа може да биде лицето со кое треба да се поврзат. Мислам дека дел од она што го споменавте, за кое мислам дека ќе биде неверојатно корисно во иднина, е идејата за стандардизиран образец за директива за напредна нега, и дека потоа, како што велите, во рамките на мултидисциплинарниот тим, секој може да биде согласен во однос на тоа каде би можеле да одат мислите на пациентите или како треба да се обидеме да ги натераме пациентите да почнат да размислуваат.

И така, во рамките на еден мултидисциплинарен тим, дали верувате дека шаблонот треба да биде од земја до земја, или мислите дека би можеле да имаме стандардизиран низ цела Европа, или мислите дека тоа е нешто што можеби треба да се индивидуализира за секој тим?

Д-р Марјан Мајндерс: Мислам дека може да постои стандард како почетна точка и MDS може да има водечка улога во тоа за да се создадат такви стандарди, бидејќи специфичноста на Паркинсоновата болест е исто така важна, мислам, за да се опфатат сите релевантни аспекти на грижата. Значи, да, стандардизиран образец што може да се [00:15:00] усвои и интегрира во електронски системи што се користат за поддршка на мултидисциплинарна грижа.

Да, и тоа е организирано различно во различни земји. Но, она што го гледаме во Германија, каде што има стандардизирани документи и формати за планирање на напредна здравствена заштита, навистина помага да се документираат. И овие документи се живи документи, нели?

Може да се менува секој пат кога ќе се сретнете и ќе имате понатамошни дискусии. Затоа е важно и за пациентите она што го документирате денес да може да се промени и тоа да биде жив документ.

И, и луѓето се плашат дека ваквите директиви се толкуваат, хм- погрешно протолкувани од здравствените работници.

Значи, тоа е исто така уште еден аспект што сакам да го нагласам, дека и за пациентите треба да биде јасно каква е улогата и позицијата на напредните директиви.

Г-ѓа Никол Даф: Не треба да доаѓа од страв, туку од квалитетот на животот и [00:16:00] давање контрола врз нив.

Д-р Марјан Мајндерс: Точно. Ми се допаѓаат вашите зборови. Да.

Г-ѓа Никол Даф: Значи, едно последно прашање, кое ми се допадна во делот каде што дискутиравте дека имавте седум учесници каде што нивниот MoCA беше помал од 10, и имаше некои прашања околу тоа дали требало да бидат вклучени во студијата или не. Но, рековте дека локалните проценувачи рекле дека треба да бидат вклучени во студијата и дека тоа всушност било навистина важно бидејќи ни овозможило да го генерализираме на поединци кои евентуално биле понапредни, и знаејќи дека дури и со пациенти со напредна Паркинсонова болест, сè уште можеме да изготвиме напредна директива, што мислам дека е многу утешно да се знае.

Од друга страна, дали мислите дека тоа би можело и би требало да се направи напредна директива кај луѓе со Hoehn and Yahr помал од три?

Д-р Марјан Мајндерс: Да. Започнувањето разговори за напредни директиви треба да биде прилагодено на потребите [00:17:00] и фазата во која се наоѓа поединецот. Значи, тоа бара навистина чувствителен начин на комуникација, а за мене не зависи од фазата на Хоен и Јар. Но, она што треба да го избегнеме е да завршиме со личност која повеќе не е способна да донесува никакви одлуки, а потоа членовите на семејството треба да го сторат тоа.

Значи, во нашата студија, навистина имавме некои учесници со низок резултат на MoCA, но во овие случаи, членовите на семејството беа многу важни. Тоа беше исто така еден од критериумите за вклучување. Треба да има достапен член на семејството. Всушност, во овие случаи, мислам дека навистина доцните, но им дозволивме да учествуваат и навистина покажавме со неколку случаи дека сè уште е можно, но всушност треба да ги избегнувате овие ситуации. Но, повторно, ова зависи и од тоа како е и кога лицето е подготвено за вакви разговори. [00:18:00] И раното започнување за повеќето луѓе е премногу рано, иако во испитувањето на Бензи Клугер беа вклучени и луѓе со втора фаза од Хоен и Јар.

Значи, нивната интервенција за палијативна нега беше добро прифатена од луѓето во пониска фаза на Хоен и Јар.

Г-ѓа Никол Даф: Тоа е таа фина рамнотежа каде што пациентите се едноставно приемчиви за можноста да ги слушнат вестите. И како што велите, тоа навистина може да се прилагоди индивидуално. Имам уште многу прашања што би сакала да ви ги поставам, но за да завршам каде да одиме оттука? Дали е планирано нешто друго? Очигледно ја имате студијата за PD Pal, но дали е во тек нешто друго?

Д-р Марјан Мајндерс: Па, ги финализираме сите наши анализи и публикации за клиничкото испитување. Значи, главниот исход, главното испитување, е речиси прифатен за NPJ Паркинсонова болест. И имаме завршено уште многу квалитативна работа бидејќи навистина сакавме да го разбереме влијанието на интервенцијата со разговорите водени од медицински сестри, што значеше за луѓето со Паркинсонова болест да водат такви разговори.

Претстои многу повеќе квалитативна работа. И мислам дека тоа е многу вредно за истражување во областа на палијативната нега.

Г-ѓа Никол Даф: Звучи навистина возбудливо и со нетрпение го очекувам. И да, ви благодарам уште еднаш многу што бевте со нас и што разговаравте со нас и навистина го цениме тоа.