Невропалијативната грижа не е само крај на животот

Од септемвриското издание на 2020 година Движење напред
 Погледнете го целиот број »

Најчестата заблуда за палијативната нега е дека таа се однесува само на фазите на крајот од животот. Дури и меѓу здравствените работници, честопати се среќава предлог за упатување за палијативна нега, „но лицето сè уште не е во таа фаза“. Светската здравствена организација наведува дека палијативната нега може да биде соодветна во која било фаза од болеста, вклучително и најраните фази од болеста. Всушност, студиите покажуваат дека раната палијативна нега може да биде поврзана не само со подобрен квалитет на живот, туку и со продолжено преживување.¹.

Пред 2007 година, палијативната грижа за Паркинсонова болест (ПБ) често беше пријавувана како дел од поголеми кохорти од страна на геријатри и лекари за палијативна нега. Во 2007 година, Фондацијата Паркинсонова болест обезбеди грант за започнување програма за палијативна грижа за ПБ. Ова резултираше со кохорта која покажа дека оние со напредна ПБ (слободно дефинирани како оние со потреби надвор од веќе мултидисциплинарниот Центар за нарушувања на движењето) имале оптоварување со симптоми слично на оние со метастатски рак ².

Која е привлечноста на палијативната грижа за здравствените тимови и, на крајот на краиштата, за пациентите и семејствата? Верувам дека палијативната грижа го опфаќа најдоброто од медицината: односно желбата да се подобри животот на нашите пациенти и нивните семејства, а не само да се пополнат сите ставки во нашиот Електронски здравствен картон или да се задоволат владините наредби за кои е докажано дека се поврзани со прегорување . ⁶ Лекарите и другите клиничари се подготвени да одвојат време за да прават работи што го подобруваат животот на пациентите.

Нашата неодамнешна студија за амбулантска палијативна нега за Паркинсонова болест и сродни нарушувања покажа дека и покрај големото оптоварување со симптоми, оние кои учествувале во амбулантска палијативна нега имале подобрен квалитет на живот7 ^. Учесниците биле разновидни (Хон и Јар 2-5). Оние во контролната група (вообичаена нега од нивниот невролог), доживеале влошување на квалитетот на живот во текот на едногодишниот период на студијата. Лицата кои се грижат за нив имале тренд кон намалено оптоварување во споредба со оние во контролната група. Испитувањето на оптоварувањето на лицето кое се грижи за нив откри дека и лицето кое се грижи за нив (депресија или анксиозност на лицето кое се грижи за нив и перцепција на лицето кое се грижи за квалитетот на животот на пациентот) и карактеристиките на пациентот (поголем духовен стрес и понизок квалитет на живот поврзан со здравјето) биле поврзани со поголемо оптоварување на лицето кое се грижи за нив. Меѓу нашите пациенти кои учествувале во испитувањето, оние кои идентификувале лице кое се грижи за нив и кое сака да учествува во истражувањето имале поголема веројатност да бидат мажи и од повисоки социоекономски слоеви. Понатаму, и покрај тоа што имале повисоки резултати на моторниот UPDRS и пониски резултати на MOCA, лицата со идентификувани лица кои се грижат за нив и кои сакаат да учествуваат во истражувањето имале повисок квалитет на живот и пријавиле помалку немоторни симптоми. Ова зборува за важноста на лицата кои се грижат за нашите пациенти. Кога лицата кои се грижат за нив се добри, и нашите пациенти се добри. И последицата е точна: кога пациентот нема лице кое се грижи за него, може да биде тешко да се максимизираат резултатите од квалитетот на живот за овој пациент. Треба да се напомене дека жените и оние со понизок социоекономски статус и со тоа, помала способност да го ублажат отсуството на лице кое се грижи за него, најверојатно пријавиле дека немаат некој да го поддржува нивното здравје. Филозофијата на палијативната нега за вклучување на семејствата како наша единица за грижа со пациентот може да ги максимизира придобивките за квалитетот на живот за двајцата и да ја обезбеди потребната поддршка за да останат составен дел од животот на нашите пациенти во текот на нивната болест.

Прифаќањето на невропалијативната грижа меѓу лекарите продолжува да има широк спектар, од оние кои ја прифаќаат нејзината филозофија, од дијагнозата до оние кои сметаат дека е соодветна само за оние кои се на умирање. Истражувањето во 2020 година покажува дека невропалијативната грижа има значително позитивно влијание врз пациентите и семејствата. Побарувачката за невропалијативна грижа веројатно ќе биде прашање од база на пациентите и семејствата, кое се надеваме дека ќе дефинира одлична грижа за нарушувањата на движењето низ целиот свет.

Референци

1. Темел ЈС, Грир ЈА, Музикански А, Галагер ЕР, Адмане С, Џексон ВА, Далин ЦМ, Блиндерман ЦД, Јакобсен Ј, Пирл ВФ, и др. Рана палијативна нега за пациенти со метастатски неситноклеточен рак на белите дробови. N Engl J Med 2010;363:733-742.
2. Miyasaki JM, Long J, Mancini D, Moro E, Fox SH, Lang AE, Marras C, Chen R, Strafella R, Arshinoff R, Ghoche R, Hui J. Палијативна нега за напредната Паркинсонова болест: Интердисциплинарна клиника и нова скала, ESAS-PD. Parkinsonism Rel Dis 2012; 18: S6-9.
3. Тароли ЦГ, Чесире АМ, Биглан КМ. Палијативна нега кај Хантингтоновата болест: Лични размислувања и преглед на литературата. Тремор Друго Хиперкинет Мов 2017;454
4.  Буки Ј, Нублинг Г, Лоренцл С. Справување со напредна прогресивна супрануклеарна парализа и кортикобазална дегенерација во единица за палијативна нега: Причини за прием и исходи. AJ Hosp Palliat Care 2016;477-482.
5. Виблин Л, Ли М. Берн Д. Палијативна нега и нејзината нова улога кај мултипла системска атрофија и прогресивна супрануклеарна парализа. Паркинсонова релација Дисрд 2017;7-14.
6.  Мијасаки ЈМ, Реауме Ц, Гулја Л, Еленштајн А, Шварц ХБ, Видиќ ТР, Шанафелт Д, Каскино ТЛ, Керан ЦМ, Бусис НА. Квалитативна студија за прегорување, задоволство од кариерата и благосостојба кај американските невролози во 2016 година. Неврологија 2017;89:1730-1738.
7. Клугер БМ, Мијасаки Ј, Кац М, Галифианакис Н, Хол К, Пантилат С, Кан Р, Фридман Ц, Черник В, Гото Ј и др. Споредба на интегрираната амбулантска палијативна нега со стандардната нега кај пациенти со Паркинсонова болест и сродни нарушувања: рандомизирано клиничко испитување. JAMA Neurol 2020;77:551-560.