Историја на нарушувања на движењето Негување

Придонес од Гвин М. Вернон, MSN, CRNP и Лисет Бантинг-Пери, д-р, регистрирана медицинска сестра

Оваа статија содржи содржина базирана на предговорот на „Сеопфатна медицинска нега за Паркинсонова болест“ (Спрингер, 2007) напишана од Лисет Бантинг-Пери и Гвин М. Вернон. Како медицински сестри професионалци, авторите имаа можност да бидат составен дел од интердисциплинарни тимови кои им служат на луѓето со Паркинсонова болест (ПБ) и сродни нарушувања на движењето. Тие споделуваат над 50 години искуство како медицински сестри експерти за нарушувања на движењето. Во соработка со колегите, книгата шири колективно клиничко знаење за грижата за лицата со ПБ и нивните семејства.

Меѓународната специјалност на медицински сестри специјалисти за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето е сè уште во своите почетни години. Нашата меѓународна пракса е под влијание на нашите соодветни здравствени системи, локалните политики за здравствена заштита и организациската структура на поединечните клинички практики. Научните откритија најчесто се споделуваат меѓународно и влијаат на практиките, но не сите достапни третмани се достапни преку границите на земјите. И покрај некои од овие разлики, нашата заедничка визија за медицински сестри, обука и страст за нашата област нè зближуваат како колеги.

Можност за меѓународен собир на медицински сестри за лица со Паркинсонова болест на 1-виот Светски конгрес за Паркинсонова болест, одржан во Вашингтон, во 2006 година. Специјалисти за медицински сестри за Паркинсонова болест и лица со нарушувања на движењето од Обединетото Кралство (Велика Британија), Израел, Шведска, Холандија, Канада, Австралија и Соединетите Американски Држави (САД) се здружија за да ја оценат нашата мисија, цели и визија за иднината на медицинската нега за лица со нарушувања на движењето. Во текот на вечерта, ги разгледавме овие прашања: (1) Каква е нашата историја? (2) Кои се нашите улоги? (3) Кому му служиме? (4) Каква е нашата визија за иднината на нашата професија, каде одиме?

Каква е историјата на медицинската нега за лица со нарушувања на движењето?

Негувањето за лица со нарушувања на движењето еволуираше во текот на изминатите 25 години. Несомнено, Велика Британија има одличен план за обука и користење на специјалноста. Мери Бејкер, MBE, претседател на Европската асоцијација за Паркинсонова болест и Линда Кеј, специјалист за медицинска сестра за Паркинсонова болест во Шкотска се запознаени со работата што беше потребна за да се изградат партнерства со лекарите и да се евалуираат „економските докази“ за да се поддржи улогата на медицинската сестра во интердисциплинарната грижа за Паркинсонова болест. Финансирањето во Велика Британија за специјалисти за медицински сестри за Паркинсонова болест е преку јавни (владини) и приватни партнерства, вклучително и фармацевтската индустрија. Овој модел на грижа ги става медицинските сестри таму каде што се пациентите - дома, во клиниката, болницата или домот за стари лица. Секоја медицинска сестра има панел од пациенти што треба да ги следи. Моделот вклучува прескриптивно овластување, валидација на вештините според основните компетенции, завршување на дидактичко и клиничко практично образование и сертификација. Во 2010 година, Здружението за Паркинсонова болест на Велика Британија процени дека 66% од луѓето со Паркинсонова болест во Велика Британија имаат пристап до еден од 270 специјалисти за медицински сестри за Паркинсонова болест. Флексибилноста и корисноста на оваа улога на глобално ниво беше јасно демонстрирана со дополнителното воспоставување на услуга во Австралија, каде што пациентите со Паркинсонова болест во оддалечената западна Австралија го имаат истиот модел на грижа од 1998 година.

Во САД, медицинските сестри за нарушувања на движењето беа првите што формираа посебна фокус група во рамките на Американската асоцијација на медицински сестри за невронауки (AANN) во 1989 година, отворајќи го патот за развој на многу специјални фокус групи кои се развија со текот на годините. Ограничена по обем, специјалната фокус група на медицинските сестри за нарушувања на движењето олеснува едукативни симпозиуми за медицински сестри кои не се занимаваат со Паркинсонова болест на годишната конференција на Американската асоцијација на медицински сестри за невронауки, обезбедувајќи механизам за воведување на подспецијалноста на медицинските сестри по неврологија и неврохирургија. Групата, исто така, обезбедува форум за вмрежување и споделување на ресурси и информации со цел да се усогласат медицинските сестри специјалисти за соработка на проекти, публикации и истражувања.

Повеќето од медицинските сестри специјалисти за нарушувања на движењето со децениско искуство во САД ја презедоа својата улога кога финансирањето беше достапно од 2 непрофитни организации почнувајќи од почетокот на 1980-тите. Американското здружение за Паркинсонова болест (APDA) и Националната фондација за Паркинсонова болест (NPF) ги финансираат центрите за информации и упатување за Паркинсонова болест и центрите за извонредност од 1980-тите. Дополнително, во 2001 година, Конгресот на Соединетите Американски Држави додели средства за шест центри за истражување, образование и клинички центри за Паркинсонова болест (PADRECC) во рамките на Министерството за ветерани. Ова финансирање го промовираше развојот на дополнителни „центри за извонредност“ сместени во Медицинските центри на Администрацијата за ветерани, поврзани со големи универзитетски медицински центри од светска класа за нарушувања на движењето. Негувањето е од централно значење за моделот на обезбедување грижа за пациентите во секој PADRECC.

Во САД, не постои сертификација за специјалисти за Паркинсонова болест или нарушувања на движењето. Медицинските сестри со напредна пракса со постдипломски студии по нега можат да бидат сертифицирани по испит од Американскиот центар за акредитација на медицински сестри, а искусните медицински сестри по невронаука можат да бидат сертифицирани по испит преку Американскиот одбор на медицински сестри по невронаука, меѓутоа, овие испити не се фокусирани ниту ограничени по обем на Паркинсонова болест и сродни нарушувања на движењето.

Која е улогата/улогите на медицинските сестри за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето?

Прво и најважно, сите медицински сестри за нарушувања на движењето се грижат за пациентите и нивните семејства. На меѓународно ниво, улогата е разновидна и честопати медицинската сестра игра мноштво улоги. Медицинските сестри за нарушувања на движењето можат да функционираат како: координатор или менаџер на центарот, клиничка медицинска сестра, менаџер на случај, медицинска сестра од заедницата за теренска работа, координатор за истражување, член на тим за неврохирургија или програмер за стимулатори на длабок мозок, едукатор, застапник и едукатор или советник за пациенти и семејства. Многу медицински сестри за нарушувања на движењето функционираат во неколку улоги во кој било ден за да ги задоволат потребите на пациентите и семејствата и да промовираат извонредност во грижата и научните истражувања. Сите медицински сестри за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето функционираат и тесно соработуваат со повеќе дисциплини, вклучувајќи лекари, терапевти, генетски советници, психијатри, нутриционисти, социјални работници и заедницата.

Медицинските сестри за лица со нарушувања на движењето придонесуваат во истражувањата и литературата. Иако овие проекти се премногу бројни за да се опишат овде, треба да се споменат три како одлични модели на улоги за медицинска нега за лица со нарушувања на движењето. Џенет Доерти го истражувала профилот на симптомите во западна Австралија кај пациенти со Паркинсонова болест. Џули Картер има огромно придонесено во истражувањето и литературата што го осветлуваат товарот на лицата што се грижат за нив во однос на стадиумот на болеста на пациентот. Лисет Бантинг-Пери истражувала и ја ставила во преден план улогата на болката кај Паркинсоновата болест и концептите на палијативна нега. Истражувањето на медицинските сестри како овие примери е почитувано од многу различни професионални дисциплини што ја унапредуваат нашата грижа за овие пациенти и нивните семејства.

Медицинските сестри за лица со нарушувања на движењето се соработници. Нова граница беше воспоставена во 2010 година преку раководството на Ели Полард и Робин Елиот од Фондацијата за Паркинсонова болест (PDF). Здружувајќи се со Американското здружение за Паркинсонова болест и Националната фондација за Паркинсонова болест, PDF ги донесе лидерите на медицинските сестри за Паркинсонова болест во Њујорк за да развијат вебинар насловен како „Паркинсонова болест низ целиот животен век: Патоказ за медицински сестри“. Оваа нова програма што нуди CEU и е достапна 24 часа на ден, достигна над 2000 медицински сестри во сите делови на светот, промовирајќи стандарди за грижа за пациентите и нивните семејства.

Кому му служат медицинските сестри за нарушувања на движењето?

Прво и најважно, медицинските сестри за нарушувања на движењето им служат на пациентите и нивните семејства кои страдаат од Паркинсонова болест и други нарушувања на движењето како што се дистонија, тремор, тикови, Туретова болест, Хантингтонова болест, прогресивна супрануклеарна парализа, тардивни синдроми и мултисистемски атрофии. Многу од пациентите на кои им се услужува живеат во развиени земји каде што напредната медицинска грижа и фискалните ресурси се реалност. Мнозинството се возрасни и постари возрасни лица. Со стареењето на населението, ќе бидеме сведоци на драматично зголемување на преваленцата на Паркинсонова болест. Постарите возрасни лица имаат високи стапки на коморбидитети, што дополнително ја предизвикува и ја проширува улогата на медицинската сестра за управување со меѓусебното дејство на неколку хронични состојби. Во овој момент, не се знае или признава многу во врска со потребите за нега на пациентите и медицинската нега во земјите кои не се толку развиени.

Нарушувањата во движењето се користат и во други области. На пример, во Велика Британија, медицинските сестри специјалисти за патологија служат во својство на владин службеник. Многумина служат на истражувачки проекти во улога на главен истражувач, заменик-истражувач или координатор. Повеќето служат како ресурси и едукатори за други медицински сестри во нивните заедници и универзитети, како и за јавноста. Многумина имаат или имале позиции во одбори на непрофитни организации кои им служат на нашите пациенти. Медицинските сестри за нарушувања во движењето можат да соработуваат со индустријата во развојот на литература за пациенти или нови производи.

Каква е визијата за иднината на медицинските сестри за Паркинсонова болест и нарушувања на движењето?

Нашата иднина несомнено ќе биде обликувана од потребите на пациентите и семејствата на кои им се услужува, научниот развој, истражувањата за медицински сестри, економиите и технолошкиот напредок. Едно нешто што е очигледно сега е малиот број медицински сестри за нарушувања на движењето во светот (се проценува на 500), премалку за да се грижат за популацијата на пациенти. Во сегашната област, ние сме првенствено жени на средна возраст кои не се многу културно разновидни. Затоа, мора да генерираме ентузијазам за нашата работа и да ја споделиме нашата страст со следната генерација медицински професионалци од сите култури, за да обезбедиме иднина во која оние со Паркинсонова болест и сродни нарушувања на движењето ќе имаат пристап до стручна медицинска нега во текот на целиот нивен животен век на болеста.

Вториот Светски конгрес во Шкотска, 2 година, даде можност повторно да се разгледа и процени визијата и иднината на медицинските сестри со нарушувања на движењето. Идентификувани се многу прашања, вклучувајќи: потреба да се продолжи со испитување на моделите на грижа во различни центри и локации, ентузијазам за колективна и меѓународна работа за промовирање на нашата страст кон медицинските сестри, признавање на недостатокот на медицински сестри за нарушувања на движењето, особено во недоволно опслужените локации и нации, и потреба за застапување на нови терапии преку границите на земјите. Исто така, постои признавање на потребата да се зачува улогата што е единствена и различна за медицинската нега, закана поради мноштвото улоги што медицинските сестри за нарушувања на движењето ги презедоа во текот на изминатите 2010 години. Дополнително, медицинските сестри со нарушувања на движењето треба да најдат механизми за да ја докажат својата исплатливост во грижата за пациентите и да го споделат нашиот модел и страст со други медицински сестри кои работат со хронични состојби.

Нашата работа сè уште започнува. Посветени сме на колективна и меѓународна работа, како и на поттикнување и поддршка на развојот на способни медицински сестри кои ќе се грижат за пациентите и нивните семејства кои страдаат од нарушувања на движењето. Ќе продолжиме да истражуваме модели на грижа, да градиме тимови, да споделуваме работа и да го прошируваме минатото. Нашата иднина ќе биде динамична и исполнета со нови предизвици и награди, бидејќи ќе гледаме како грижата што им се дава на пациентите се подобрува, се шири и им помага на оние кои страдаат.

Референци, врски и ресурси

Бантинг-Пери, Л., Вернон, ГМ (2007). Сеопфатна медицинска нега за Паркинсонова болест. Њујорк, Спрингер Паблишингс.
Основни компетенции на специјалист за Паркинсонова болест

Повеќе веб-страници

Светски конгрес за Паркинсонова болест (Светски конгрес за Паркинсонова болест)www.worldpdcongress.org/)
АПДА (www.apdaparkinson.org/)
Национална фондација за Паркинсонова болест (www.parkinson.org/)
Фондација за Паркинсонова болест (www.pdf.org/)
Европско здружение за Паркинсонова болест (www.epda.eu.com/)
ПАДРЕК (www.med.upenn.edu/padrecc/)
AANN (www.aann.org/)
АНКЦ (www.nursecredentialing.org)
Паркинсонова болест низ целиот животен век: Патоказ за медицински сестри (http://support.pdf.org/nursing)